L'adolescenza intrappolata

L'adolescenza è un problema serio. Transitorio, per fortuna, ma terribilmente serio.

Le mie reminiscenze mi portano indietro, ad un periodo che ricordo pesante come un macigno.
La mia adolescenza è stata devastante: piangevo sempre, litigavo sempre con i miei, riempivo quasi ininterrottamente pagine e pagine di diari, dove sfogavo le mie frustrazioni... La classica adolescente incompresa. Due-tre anni, grosso modo. L'adolescenza è una sorta di rodaggio che ci prepara al passaggio alla vita adulta, ben più dura (e non si può mai immaginare quanto!).

Fatta questa premessa, una riflessione: come mai potrà essere l'adolescenza per un ragazzino/a disabile? Vi rispondo subito, per averla vissuta. E' doppiamente tremenda!
E ne ho avuto la prova materiale.

Le vibrazioni che aiutano a controllare muscoli e articolazioni

Di tanto in tanto vado alla ricerca di informazioni su possibili terapie di supporto che possono essere utili ad alleviare dolori, contratture. L'articolo che riporto di seguito può dare ulteriori delucidazioni sul funzionamento del Crosystem.


Con semplici vibrazioni il cervello controlla meglio muscoli ed articolazioni
 
Semplici vibrazioni ripetute, non invasive, per migliorare le funzioni del cervello nel controllo di muscoli e articolazioni.
Con risultati positivi in diversi campi: dal miglioramento della stabilità degli anziani al recupero dalla fatica per le persone sane. Dalla riabilitazione post ictus e in caso di spasticità alla cura di patologie ortopediche.
E' la procedura "RMN" (Repeated Muscle Vibration) studiata da ricercatori dell'Istituto di fisiologia umana dell'università Cattolica di Roma, in collaborazione con Fondazione Santa Lucia ed Ebri, università di Perugia e La Sapienza di Roma.
I fondamenti fisiologici e i risultati della procedura saranno presentati in occasione del Seminario scientifico intitolato:
'La stimolazione propriocettiva, Il controllo e la riabilitazione motoria".

Il Crosystem per ridurre la spasticità

credits:crosystem

Negli ultimi decenni numerose sono state le tecniche rieducative che si sono succedute nel recupero motorio della paralisi cerebrale infantile. Solo per citare le più conosciute, si è passati da Vojta a Doman Delacato, da Bobath a Puccini – Perfetti, tutti approcci metodologici aventi come obiettivo terapeutico quello di evitare o, molto più spesso, di contenere la rigidità muscolare. Ovvero la cosiddetta spasticità, che attanaglia come in una morsa i muscoli e che blocca notevolmente le articolazioni.

La sedia a rotelle cambia la vita

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La sedia a rotelle non è una scelta facile.
Fintanto che il bambino è nell'età limite per essere trasportato ancora in passeggino, ti illudi che tutto sembri normale o, peggio, speri ancora che possa alzarsi e camminare con le sue gambe.

Poi arriva un giorno in cui devi obbligatoriamente fare i conti con la sedia a rotelle...
Io sono stata "fortunata": mio figlio ha deciso per tutti, ma quel che è stato più importante, per se stesso. A cinque anni, è stata una piccola grande conquista verso un barlume di autonomia.

Quelle quattro ruote gli permettevano, per la prima volta, di muoversi senza chiamare aiuto.
Chi non vive questa realtà, non può immaginare quale gioia possa trasmettere un'esperienza del genere. Ho conosciuto genitori restii a decidersi in questo senso e posso comprenderli.
E' come arrendersi al destino, alzare bandiera bianca, ammettere che, si, il proprio figlio non camminerà mai con le sue gambe. In realtà, bisogna fare uno sforzo per comprendere che quelle quattro ruote sono una svolta, per un bambino che non si è mai mosso autonomamente e, prima gli si consegna, meglio è per lui. E' impagabile vedere la soddisfazione sul volto di tuo figlio, mentre gira per casa sperimentando curve e rettilinei...

Ma credetemi, non finisce qui. Ieri, dopo un paio d' anni di tira e molla per problemi logistici, siamo andati a provare una carrozzina elettrica. Rispetto alle normali, sono molto pesanti e non puoi chiuderle in un portabagagli. Insomma ti cambia tutto, devi adattare l'auto e se ci sono dei gradini per l'accesso in casa, un montascale non basta per portarla su. Quindi ci ha dato un pò da pensare.
Finchè non abbiamo deciso di fissare l'appuntamento comunque.

La prima sorpresa è stata scoprire che non esistono più solo le carrozzine elettroniche compatte e pesantissime, ma possono prendere la tua e... motorizzarla!
In sostanza ci attaccano due ruote predisposte e collegate ad una batteria che si inserisce in uno scomparto sotto il sedile. Il tutto si muove tramite un joystick da posizionare sul bracciolo.

Che ve lo dico a fare.. Appena messo là sopra, si è trasformato in un Nuvolari alla sua prima corsa!
E con quel suo sorriso stampato in faccia, si è avvicinato e mi ha detto: "Grazie mamma, oggi mi è cambiata la vita".

Quando la lentezza è un gesto d'amore

Il mondo va di fretta, troppo di fretta..

I gesti sono sempre più automatici, mancano di riflessione e attenzione.
Ogni respiro è consacrato all'ansia: di prestazione, del futuro, di confronto con gli altri.

Così la disparità tra il mondo "normodotato" e quello "disabile" si fa ancora più drammatica, e più violenta se si tratta di ragazzini da consegnare alla vita.

In mezzo a tanta frenesia, il bimbo tetraplegico è un piccolo alieno, un essere lento nei movimenti, che ha bisogno di tempo e spazio per ogni spostamento. Che ha bisogno di un'altro che lo aiuti, con lentezza e con sentimento, nei suoi gesti.

Ciò che noi diamo per scontato, per loro è un nuovo apprendimento a cui segue una messa in pratica difficile e lunga.

Una voce alta all'improvviso, un grido d'incitazione tipo: "Svelto!", li fa sussultare o letteralmente saltare sulla loro sedia.

Ma purtroppo c'è sempre fretta. Cosi, spesso la loro giornata inizia con uno "sballottamento" per vestirli, un'altro per farli salire in macchina o portarli a scuola, un'altro durante l'igiene personale e così via...

Più che accuditi, sono sballotati. Da operatori frettolosi di rientrare a casa loro, da insegnanti frettolosi che devono ultimare il loro programma ammuffito e statico, da padri frettolosi che non riescono a gestire i loro impegni in base alla realtà del loro figlio.

Mi capita ogni giorno di assistere a questo film...
E posso fare ben poco, perchè da sola non ce la faccio.
Questo aiuto mi viene propinato, questo poco tempo mi viene "venduto" e questo sono costretta a prendere.
Ma quanto vorrei poter dire: "Basta! Faccio tutto io, lo tocco solo io mio figlio!"

Presi, buttati sul letto e vestiti  di corsa, senza attenzione al piede che si storce mentre si infila una scarpa, senza preoccuparsi di come si sentano nel loro corpo rivoltato sopra e sotto: a cosa serve? Ad aiutarmi? No, grazie, vergognatevi.

Suggerirei l'istituzione di corsi di lentezza per tutti gli operatori sociali, gli insegnanti, i genitori in carriera e i frettolosi in generale. Da fare obbligatoriamente prima di venire a contatto con persone che hanno queste patologie.
Eh si, perchè la lentezza, il tempo per una carezza tra un gesto e l'altro, il tempo di far sentire il proprio contatto fisico mentre si accudisce un ragazzino, è troppo importante. E non si compensa con niente altro.

Il tempo si può e si deve trovare. Si "taglia" qualcos'altro, semmai, ma non i gesti d'amore, che richiedono necessariamente tempo e... lentezza.
Si taglia qualcos'altro, non la QUALITA', che in questo caso è anche quantità, del tempo.

Contratture, piccolo aiuto omeopatico

Mi sembrava interessante condividere questa informazione.
Ogni aiuto, anche piccolo che sembri, potrebbe dare un sollievo...

Dal Compendio di Omeopatia di Guido Granata (Google Libri):

il Causticum è il rimedio omeopatico delle paresi spastiche, delle contrazioni tendinee, dell'adinamia muscolare, sia dei muscoli striati che dei lisci, dei dolori artritici, della pigrizia gastrica e intestinale, del rallentamento generale di tutte le funzioni, sia assimilative che secretrici, per non parlare delle paresi delle corde vocali.

Il Causticum Hahnemanni è un rimedio omeopatico a base di calcio e solfato di potassio, messa a punto dal medico Christian Friedrich Samuel Hahnemann.

Ovviamente è bene ricordare di consultare sempre un medico, o lo stesso farmacista, prima di usare qualsiasi preparato.

I diritti dei bambini disabili

Nell'ottobre del 97, il Comitato delle Nazioni Unite per il monitoraggio della Convenzione sui diritti del fanciullo, organizzò una giornata tematica sui diritti dei bambini disabili. Diverse organizzazioni che lavorano con i bambini disabili, inclusi rappresentanti della SAVE THE CHILDREN, hanno partecipato alle discussioni sui diritti di sopravvivenza, sviluppo, istruzione, partecipazione dei bambini disabili.

Alcuni stralci di questo importante documento:

La mamma speciale

Molte donne diventano mamme per caso, alcune per scelta, altre per pressioni sociali e forse un paio per abitudine.

Quest’anno, quasi 100.000 donne diventeranno mamme di bambini handicappati.
 Non vi siete mai domandati come vengono scelte le mamme dei bambini handicappati ?

In qualche modo visualizzo Dio veleggiare sopra la Terra e selezionare i Suoi strumenti di propagazione con grande cura e deliberazione. Man mano che osserva, dà ordine ai suoi angeli di prendere appunti nel Libro Maestro.

“Aemstrong Beth, figlio. Santo protettore: Matteo.
“Forest Marjorie, figlia. Santo protettore: Cecilia.
"Rutledge Carrie, gemelli. Santo protettore… diamo loro Gerardo. E’ abituato alla profanità”.

Alla fine, passa un nome ad un angelo e sorride, “Dagli un figlio handicappato”.
L’angelo è curioso. “Perché lei, Dio? E’ così felice”

l'AIAS, associazione di supporto alle persone neurolese

L'AIAS è l'Associazione Italiana Assistenza Spastici, organizzazione che si occupa di varie attività legate alla riabilitazione delle persone neurolese. 

Riporto di seguito alcune informazioni che è possibile approfondire aprendo il link il fondo alla pagina:

"... Oggi circa 5 milioni di bambini in tutto il mondo sono colpiti da danni neurologici e muscolari indotti da ipossia-ischemia perinatale: la metà di essi presenta un quadro clinico neuromotorio gravemente compromesso, l’altra metà manifesta problemi neurologici di vario tipo. 

L’ipossia-ischemia perinatale è una causa importante di danno cerebrale che può determinare anche la morte, ma molto spesso porta ad alterazioni neurologiche permanenti nei neonati".

L’AIAS si occupa delle attività di riabilitazione e di recupero funzionale dei soggetti cerebrolesi e motulesi. L’azione dell’AIAS si è, nel tempo, fondamentalmente esplicata:

Cos'è la Paralisi Cerebrale Infantile

La paralisi cerebrale infantile è un disturbo persistente ma non progressivo della postura e del movimento, dovuto ad alterazioni della funzione cerebrale infantile prima che il sistema nervoso centrale abbia completato il suo sviluppo.

La paralisi cerebrale infantile rappresenta l'esito di una lesione del sistema nervoso centrale che abbia comportato una perdita più o meno estesa di tessuto cerebrale. Le manifestazioni della lesione sono caratterizzate prevalentemente, ma non esclusivamente, da un'alterazione delle funzioni motorie. L'evento lesivo può aver avuto origine in epoca prenatale, perinatale o postnatale, ma in ogni caso entro i primi tre anni di vita del bambino, periodo di tempo in cui vengono completate le principali fasi di crescita e sviluppo della funzione cerebrale nell'essere umano.